Sujets ou objets ? Détenus et expérimentation humaine, par Barron H. Lerner

De telles recherches n’ont pour la plupart pas cherché à profiter aux participants. En 1915, par exemple, le chercheur du service de santé publique Joseph Goldberger a inoculé la pellagre à des prisonniers du Mississippi sains, auxquels la liberté conditionnelle a été offerte en échange de leur participation. Ceux qui se sont inscrits ont éprouvé des symptômes très graves de la maladie, y compris diarrhée, éruption cutanée et confusion mentale. [3] Goldberger a, cependant, prouvé son hypothèse que la pellagre était une maladie de carence vitaminique qui pourrait être guérie par l’ingestion de vitamine B, à présent connue comme acide nicotinique. Grâce à ce travail, comme la découverte de l’insuline et des premiers agents antimicrobiens, l’entre-deux-guerres a été une époque d’avancées pour la recherche scientifique.

La Seconde Guerre mondiale a transformé l’expérimentation contestable sur des prisonniers en une entreprise artisanale. Tandis que d’autres Américains risquaient leurs vies sur les champs de bataille, les prisonniers ont joué leur rôle en participant à des études qui les ont exposés à la blennorragie, à la gangrène gazeuse, à la dengue et à la malaria. [1] L’urgence de la guerre a conduit à délaisser toute considération de consentement digne de ce nom.

Il est ironique que le plus important coup de pouce qu’ait reçu une pareille expérimentation fût une conséquence, après-guerre, du procès de Nuremberg au cours duquel vingt médecins nazis furent jugés et qui a donné naissance au Code de Nuremberg, un ensemble de principes ayant pour but d’interdire l’expérimentation sur des humains sans leur consentement. Quand les avocats de la défense ont laissé entendre que les scientifiques américains avaient mené pendant la guerre des recherches analogues à celles des nazis, un témoin à charge, Andrew C. Ivy, a cité des expériences sur la malaria impliquant des prisonniers de l’Illinois comme un exemple de recherche non coercitive « idéale ». La publication en 1948 des conclusions d’Ivy a aidé à institutionnaliser l’expérimentation en prison pour le quart de siècle suivant. [4]

C’est une expérience impliquant une autre population vulnérable qui a interrompu la recherche en prison. En 1972, un journaliste d’Associated Press a dévoilé que des hommes noirs pauvres du Sud atteints de syphilis avaient été délibérément laissés sans traitement pendant 40 ans, afin que les chercheurs puissent étudier le cours naturel de la maladie. Dans le contexte de la campagne pour les droits civils et des protestations contre la guerre du Viêtnam, une telle recherche a été condamnée. Le scandale a conduit à la formation de la Commission nationale pour la Protection des sujets humains de recherche biomédicale et comportementale et finalement au Rapport Belmont, qui a recommandé de réorganiser l’expérimentation humaine en appliquant les principes de respect des personnes, de non-malfaisance et de justice.

Dans le cas des recherches en prison, le nouveau cadre se révèle particulièrement restrictif. En 1978, le ministère de la Santé et des Services à la personne (DHHS) a adopté des règles qui ont limité de plusieurs façons la recherche financée au niveau fédéral impliquant des prisonniers, en stipulant, par exemple, que les expériences ne pourraient faire courir qu’un risque minimal aux sujets. La préoccupation primordiale était que les prisons sont des environnements en eux-mêmes coercitifs dans lesquels un consentement éclairé ne peut jamais être obtenu. Le fait que des recherches offrent récompense financière, allègement de l’ennui et perspective d’une obtention de liberté conditionnelle plus rapide les rend même encore plus problématiques.

Telle était l’opinion qui dominait jusqu’à 2004, lorsque le DHHS a demandé à l’OIM de revoir sa position à ce sujet. En août 2006, l’OIM a publié son rapport qui a reconnu qu’il serait judicieux de laisser la situation en l’état. Par exemple, la population carcérale américaine comprend un nombre disproportionné de personnes vulnérables : les membres de groupes minoritaires, ceux atteints de maladie mentale, d’infection au VIH et autres maladies infectieuses graves. Les prisons sont généralement surchargées et leurs services médicaux sont insuffisants. Tous ces facteurs ont suggéré que n’importe quel allègement des restrictions pourrait mener à la répétition des précédentes erreurs.

La commission de l’OIM, bien que sensible aux « abus déraisonnables » du passé, a cependant conseillé que des expériences comportant plus de risques que le risque minimal soient autorisées, sous réserve que des études impliquant des médicaments ou autres interventions biomédicales devaient apporter un bénéfice potentiel aux prisonniers. La commission a aussi conseillé plusieurs garde-fous, comme la création d’une base de données publique des expériences en prison, la limitation de la recherche aux interventions ayant démontré innocuité et efficacité, l’assurance que les études incluent une majorité de sujets non prisonniers et l’exigence que les propositions de recherche soient examinées par des comités de contrôle institutionnels comprenant des représentants des prisonniers.

La décision de la commission est valable pour plusieurs raisons. La première pourrait être qualifiée d’historique. Pendant la plus grande partie du 20e siècle, malgré les découvertes de Nuremberg et d’autres avertissements ponctuels, l’expérimentation humaine a été largement considérée comme « une bonne chose », qui ferait avancer la science et bénéficierait à la santé. La réaction de retournement contre l’expérimentation en prison est survenue dans les années 70, quand l’autorité était mise en question dans toute la société. Aucun mécanisme n’était en place pour garantir les droits de sujets vulnérables. Interdire toute recherche risquée dans les prisons était donc judicieux.

On a l’habitude de dire que ceux qui ignorent l’histoire sont condamnés à la répéter. Mais la décision de conserver les actuelles restrictions à cause des abus du passé conduirait à négliger plusieurs importants développements. Depuis 1978, un réseau de comités de révision institutionnels a été établi dans les instituts nationaux de santé, dans d’autres organismes gouvernementaux et des sites de recherche universitaire par tout le pays. Avec « le consentement éclairé » à présent entré dans le langage commun, les sujets d’étude sont plus conscients de leurs droits. Et, en grande partie à la suite du travail des militants de la lutte contre le sida et contre le cancer du sein, des personnes malades et à risques, même celles qui appartiennent aux populations potentiellement vulnérables, poursuivent à présent activement leur participation aux protocoles de recherche. Bien que tous ces développements ne soient pas clairement positifs, les ignorer eux et les opportunités qu’ils peuvent offrir aux prisonniers devrait être une attitude de régression. Comme dit le rapport de l’OIM, « Le respect des prisonniers exige aussi la reconnaissance de leur autonomie. »

Un autre argument en faveur de l’assouplissement des restrictions est l’assertion que toute recherche en milieu carcéral est problématique pourrait ne pas être correcte. À la lumière des abus, les critiques ont tout naturellement soutenu que l’expérimentation humaine en prison a échoué parce qu’elle a lieu dans un environnement coercitif qui dénature n’importe quelle possibilité de consentement éclairé. Mais c’est une théorie qui peut et doit être examinée empiriquement par des études formelles du processus de consentement dans les prisons. De plus, comme le philosophe Carl Cohen en a débattu, la recherche à l’extérieur des prisons a souvent tout autant d’éléments coercitifs – si on admet que la coercition est employée, elle peut ne pas avoir grand-chose à voir avec la condition de prisonnier. [5]

Finalement, rétablir, puis contrôler la recherche en prison offrirait à la société l’opportunité d’un contrôle continu et d’une réévaluation. En effet, la commission de l’OIM a trouvé que beaucoup de recherches non réglementées en prison avaient été menées sans tenir compte des directives de 1978. Nombre d’expériences tristement célèbres en prison ont impliqué la tromperie active des participants à l’étude – un abus facile à éviter si l’initiative entière est menée honnêtement. Il est même possible que de telles recherches, en ouvrant une fenêtre sur la vie carcérale, attirent utilement l’attention sur les lacunes des services médicaux en prison.

Les nouvelles réglementations doivent cependant être abordées avec appréhension. Comme le sociologue Erving Goffman l’a montré dans son livre de 1961 « Asiles, « des institutions totales » », des prisons peuvent se moquer totalement des droits de leurs habitants. Peut-être devrait-on exiger de toute personne qui s’engage dans une recherche à l’intérieur des murs d’une prison qu’il lise ce livre.

Le docteur Lerner est maître de conférence de médecine et de santé publique à l’Université Columbia, New York.

1. Hornblum AM. They were cheap and available: prisoners as research subjects in twentieth century America (Ils étaient bon marché et disponibles : les prisonniers comme sujets de recherche dans l’Amérique du vingtième siècle). BMJ 1997; 315:1437-41.

2. Welsome E. The plutonium files: America’s secret medical experiments in the Cold War (Les dossiers du plutonium : les expériences médicales secrètes de l’Amérique pendant la guerre froide). New York: Delta, 1999:362-82.

3. Lederer SE. Subjected to science: human experimentation in America before the Second World War (Soumis à la science : l’expérimentation humaine en Amérique avant la Seconde Guerre mondiale). Baltimore: Johns Hopkins University Press, 1995.

4. Harkness JM. Nuremberg and the issue of wartime experiments on US prisoners: the Green Committee. (Nuremberg et la question des expérimentations en temps de guerre sur des prisonniers américains : le Comité Vert) JAMA 1996;276:1672-5.

5. Cohen C. Medical experimentation on prisoners (L’Expérimentation médicale sur les prisonniers). Perspect Biol Med 1978;21:357-72.

Source : Academic Commons – Columbia University, le 03/05/2007

Traduit par les lecteurs du site www.les-crises.fr. Traduction librement reproductible en intégralité, en citant la source.